A fogyatékos gyermekek hordozásának pszichoszociális hatásai
Írta: Gubisi-Rajj Nóra, gyógypedagógus
Elméleti áttekintés a fogyatékosság témaköréből
A fogyatékosság fogalma többszintű. A WHO 1997-es, mai napig szakmailag elfogadottnak tekinthető fogalomértelmezésében a fogyatékosság egy bio-pszicho-szociális modellen alapuló fogalom, amely ugyan az egészségi állapotot tartja kiindulópontnak, de bevonja a személy aktivitását és társadalmi részvételét is a fogalom értelmezésébe. Ez az értelmezés tehát “világossá teszi egyrészt a fő kérdést, ami a részvétel; másrészt utal rá, hogy van egyén fölötti összefüggés: a környezet. Így válik egyértelművé a társadalom felelőssége és az, hogy gyakran nem is az állapot, hanem a közeg tesz fogyatékossá.”1
A fogyatékosság azonban mégiscsak társadalmilag meghatározott, a szokásostól (normalitástól) való eltérésként szokták meghatározni, bár ez nem mindig a fogyatékosságot jelenti (gondoljunk csak a tehetségekre). A fogyatékosság tehát a társadalmi értékelésből ered.
Fogyatékos gyermek születik…
A család Michael Rutter, amerikai pszichológus meghatározása alapján a sikeres személyiségfejlődéshez és a lelki egészséghez elengedhetetlen, meghitt kapcsolatokban megszülető egység2. Egy család kialakulása minden esetben együtt jár egy új, egyedi minőség létrejöttével, kialakul egy közös nyelv, egy közös verbális és nonverbális eszközrendszer, egy közös értékrend, egy családra jellemző problémakezelési mechanizmus.
Amikor a családba egy fogyatékos gyermek érkezik, az egység általában megborul. Azokban a családokban, ahol már a várandósság alatt fény derül a születendő baba valamilyen fogyatékosságára, problémájára, a születést követően kisebb lehet a sokk, trauma mértéke, mivel egy előre várható dolog manifesztálódik, fel lehet készülni a tény elfogadására, mint abban az esetben, ha a fogyatékosság tényének megállapítására közvetlenül a születés utáni hormonokkal átitatott boldogságban úszó érzelmi és hangulati állapotban kerül sor. Ebben az esetben az érzelmek szélsőséges megváltozása erősebb traumatikus hatást eredményezhet.
A fogyatékos gyermek megszületése általában magával vonja a családban beálló kommunikációs zavart, mivel a kialakított közös nyelv hajlamos elveszni a trauma feldolgozásának különféle, családtagonkénti eltérő módozatai miatt. Mindenki a maga módján kezdi el gyászolni azt a nem fogyatékos gyermeket, aki nem született meg, és próbálja feldolgozni a fogyatékosság tényét. Ez egy “bánatkővel kirakott út” (Kálmán-Könczei, 2002), melynek több állomása van. Ezeket az alábbiakban részletesen mutatom be.
A “bánatkővel kirakott út” állomásai3
A “bánatkővel kirakott úton” mindenki végigmegy. Ez egy gyászfolyamat, minden esetben, amikor meggyászolunk valamit/valakit, ugyanaz az érzelmi reakciósor játszódik le. Abban különböznek az utak, hogy ki mennyi idő alatt ér végig rajta, és az utca végére érve milyen mély és mennyire maradandó sérüléseket hordoz ő maga és a környezete.
Ha sérült gyermek születik, a legáltalánosabb dolog, ami történik, hogy csend lesz. Az addig érdeklődő, kérdésekben tobzódó családtagok, rokonok, barátok, kollégák elhallgatnak. Senki sem mer “megszólalni”, mindenki zavarban van, nem tudják, hogy a pár milyen érzelmi állapotban van. A jószándék vezérli őket, nem akarnak ártani, egy még mélyebb traumatikus érzelmi állapotba sodorni a friss szülőket.
A szülők mindenképp rákényszerülnek a helyzet érzelmi feldolgozására, nem tudják megkerülni. Az út egy gyászfolyamatra hasonlít, hiszen el kell gyászolni a meg nem született nem fogyatékos gyermeket. A veszteség állomásai az érzelmi reakciók alapján:
- Magány, elszigeteltség érzése
- Indulatos hitetlenség és tagadás
- Okkeresés, majd bűntudat és bűnbakképzés (felelőst “kell” találni)
- Harag, amely zúdul mindenkire
- Alku és csodavárás (mindent és mindenkit kipróbál) – ennek pozitív esete, ha a szülők elkezdik feltérképezni a tennivalókat, a helyzetet és a fogyatékosság típusának megfelelő terápiákat, módszereket
- Bánat (nincs eredménye a csodavárásnak; ez komoly depresszióba is torkollhat!)
- Elfogadás, a probléma tudatosulása, megismerése, megértése, józan alkalmazkodási stratégiák kidolgozása a helyzet előremozdítása érdekében.
A sérült gyermek születésének hatása a párkapcsolatra4
Mielőtt rátérek a téma babahordozással való kapcsolatának kifejtésére, fontos még egy szegmensét kiemelni a témának, méghozzá a sérült gyermek érkezésének a párkapcsolatra gyakorolt hatását.
A párok általában egy közös életcélok mentén szerveződő, azonos életcélokat megfogalmazó intim burokban léteznek, egy külön, egyedi zárt világot alkotnak. Amikor egy gyermek érkezik ebbe a kapcsolatban, a burok megváltozik, kitágul. A nő-férfi kettősből létrejön egy anya-apa páros, és egy anya-gyerek duálunió. Egy harmonikusan működő párkapcsolatban a gyermek növekedésével újból megnő az intimitásszint, és helyreáll az egyensúly: az anya-gyerek duálunió lazul, és újra felerősödik a nő-férfi viszony az anya-apa közt.
Egy sérült gyermek születésének eredményeképpen rendszerint az anya-gyermek duálunió (a sérülés mértékétől, típusától függően) sosem lazul fel annyira, mint egy nem sérült gyermek esetén, sőt, gyakran ugyanolyan szoros marad, mint egy újszülött esetén. Mi történik ekkor az apákkal? Kiszorulnak a duálunióból, és ott is maradnak.
Az apák, akiknek gyakran több idő kell, hogy megtalálják a saját apaszerepüket ebben a merőben új felállásban, hogy párból családdá váltak, általában még nehezebben kapcsolódnak és találják meg a helyüket, ha sérült gyermek születik ebbe a családba. Gyakori az önhibáztatás részükről, ez pedig oda vezet, hogy elmagányosodnak a kapcsolaton belül. Az érzelmeiket szívesen megosztanák a párjukkal, de nem akarják még ezzel is megterhelni az amúgy is sok terhet cipelő társukat. Ez a magány azonban párhuzamosan az anyáknál is jelentkezik. A pár nem a kapcsolatát próbálja ilyenkor újradefiniálni (amely egy természetes folyománya a gyermek születésének), hanem a családi “problémákon” próbálnak dolgozni, ki-ki a maga eszközeivel. Szerencsésebb eset, ha a szülőpár csapatban, egymást erősítve megy előre ezen az úton, de legtöbbször a feladatok “megoldásáig” tart a csapatmunka, az intimitásra, a saját kapcsolatuk megerősítésére – teljesen érthető okokból – nem marad erejük, kifáradnak a mindennapok rutinjában, a szakembertől szakemberig járkálásban, a gyermek különféle vizsgálatokra hurcolásában, a várakozásban, bizonytalanságban, amit ez az egész helyzet generál. Az apák általában dolgoznak, így a fent leírt munka nagyobb részét az anyák végzik, az ő társaságukat nagyrészt a különféle szakemberek teszik ki, míg az apák a családfenntartó szerepbe temetkeznek, “legalább azt csinálják jól”…
Ebben a helyzetben (is) hatalmas segítség lehet a babahordozás.
A babahordozás hatása a sérült gyermek születése utáni családban
A babahordozás általános pozitív hatásai
A babahordozás nem egy újkeletű úri hóbort, bizony évszázadokkal ezelőtt is hordozták főként a nők a gyermekeiket, bár ennek inkább funkcionális szempontból volt jelentősége. Egyszerűen könnyebb volt az élet úgy, ha a kisgyermeket magukra kötötték valamilyen módon (általában vásznakkal, de más kultúrákban fellelhetőek más anyagból készült hordozók is).
Manapság egyre nagyobb figyelmet kap a babahordozás bio-pszicho-szociális hatásainak vizsgálata. Az orvosok a babák élettani, testi funkcióira, mozgásfejlődésére fókuszálva végeztek kutatásokat, pszichológusok a szülő-baba, anya-baba közti és az egyénekben zajló lelki hatásokra kíváncsiak. Napjainkra számos kutatási adat igazolja a babahordozás minden téren kedvező hatásait.
A babahordozás támogatja a baba:
- Csípőfejlődését,
- Mozgásfejlődését,
- Idegrendszeri fejlődését,
- Egyensúlyozási rendszerének fejlődését,
- Keringésének optimalizálását,
- Légzését optimalizálását,
- Hőháztartásának optimális fejlődését.
Születése után egy kisbaba hónapokon keresztül fennálló, teljesen normális igénye, hogy az őt gondozó személlyel (általában az anyukájával, apukájával) szoros testkontaktusban legyen. A méhen belül töltött 9 hónap megnyugtató biztonságának emléke még élénken él benne, és a születésének fáradalmait, megpróbáltatásait egy biztonságot nyújtó helyen szeretné kipihenni. A legjobb hely erre, és az őt körülvevő gyökeresen megváltozott új világ megismerésére egy már jól ismert hely: az édesanyja mellkasa. Természetesen az édesapja mellkasa is kiváló hely erre, de mégiscsak az anyukája teste az, amely a legbiztonságosabb helyet jelenti számára, mert:
- hallja az őt hordozó édesanyja szívdobogását, amit méhen belül is hallott,
- hallja a hangját duruzsolni, ahogy odabentről is hallotta,
- ugyanazt a ringó járást érzi, amely odabent is ringatta,
- nagyon hasonló illatokat érez az anyukája mellkasán, mint amilyen ízűnek érezte a magzatvizet odabent.,
- egy hordozókendővel még azt a kuckós, magzatpózt is fel tudja venni, amelyben a legtöbb időt töltötte az édesanyja méhében.
A szülők szempontjából is pozitív hatása van a babahordozásnak. A hordozás az egyik legjobb út saját szülői lényünk és a kisbabánk, gyermekünk megismeréséhez, ami egy életet kiszolgáló érzelmi alapozást ad a gyermekeinknek. Magabiztossá tesz, megalapozza egy életre a szülő-gyermek kapcsolatot. Ez óriási lehetőség és kincs. A baba saját testünkön való hordozása mind az anyának, mind az apának segítséget ad, hogy minél jobban megismerhesse a közösen teremtett kis lényt, a gyermeküket. A baba ilyen mértékű megismerése pedig egyértelműen erősíti a kötődést, az igény szerinti, szükségletekre reagáló gondoskodást, a szülői kompetenciát, elmélyíti az érzést, hogy “én ismerem a legjobban a gyermekem, én tudom mi a legjobb neki”, felerősíti a szülői gondoskodó ösztönöket. Ezen hatások következtében nehezebben vagy nem lesznek valamely külső hatás vagy személy (nagyszülők, barátok, szomszédok, szakemberek, idegenek) által elbizonytalaníthatóak, felvérteződnek a szülők a “kompetens szülő” és “elég jó szülő” pajzsokkal. Természetesen hordozás nélkül is rá lehet ennyire hangolódni a babánkra, gyermekünkre, de a rendszeres, életvitelszerű hordozás egyértelműen támogatja, hatékonyabbá és gyorsabbá teszi ezt a folyamatot, mivel sokkal inkább (szó szerint) szem előtt van a baba és minden rezdülése, szükséglete.
A sérült gyermek hordozása és ennek hatásai a szülőkre
Egy sérült, valamely szempontból fogyatékos gyermeket általában ugyanúgy szabad és lehet hordozni, mint egy nem sérült gyermeket. Adódhatnak speciálisabb esetek, főként mozgásszervrendszeri fogyatékosság esetén, de mivel a hordozási tanácsadás során minden esetben az adott család egyedi igényeire keresünk hordozási megoldást, a sérült gyermeket és szüleit is ugyanolyan megkülönböztetett figyelemmel kezeljük, mint egy nem sérült gyermeket és szüleit. Mert nem kategóriák vannak, hanem egyedi esetek! Ez az egész tanácsadás kulcsa, hogy minden eset, minden család egyedi, nincs két egyforma helyzet, ha fogyatékos a gyermek, ha nem.
A fogyatékos gyermek esetén is ugyanazon fent leírt pozitív élettani és pszichés hatások érvényesülnek mind a gyermek számára, mind a szülei számára.
Azonban megvan az az előnye a babahordozásnak egy sérült gyermekkel gyarapodó család esetén, hogy a család a kezdeti elszigetelődésből, a “csend” statikusságából (a fentebb említett érdeklődés hiánya miatt) könnyebben ki tud törni, mivel a babahordozás megadja azt a mozgásbeli szabadságot az anyának, apának, hogy magára kötve a babát bárhová el tud jutni, ahova csak szeretne. A hordozás szülői kompetenciát erősítő hatásának köszönhetően tán bátrabban kimerészkedik az anya az utcára, közösségbe, baráti társaságba, egy segítő szakemberhez. Itt most elsődlegesen nem a fizikai korlátokkal (pl.: babakocsi – lépcső) kell szembenéznie a szülőnek, hanem bátorságot merítenie, hogy kilépjen a lakásból.
A bánatkővel kirakott úton ugyanúgy végig fognak menni a szülők, de ha eljutnak egy sorstárs szülői közösségbe, vagy valamely gyászfeldolgozó szakemberhez, amelyek pszichés támogatást tudnak nyújtani nekik, az óriási segítség az út végkimenetelét illetően. Nem mindegy, hogy belesüllyednek a depresszív hangulatú hétköznapokba és fokozatosan szigetelődnek el egymástól a szülők, vagy valamely célt találva pozitív szemlélettel haladnak együtt a megvalósítás útján.
A babahordozásnak így a lelket is gyógyító hatása van. Ha messzebbre tekintünk, akkor pedig nemcsak a sérült gyermekkel gyarapodó családokra van hatással, hanem minden olyan anyára, apára is, akik például a szülés vagy a gyermekágy során éltek át traumát. Mert a mellkasukon édesdeden szuszogó és megnyugvó kisbabájukat nézve, bár feledni nem tudják a történteket, de hosszú távon a fájdalom érzése várhatóan csillapszik.
Felhasznált szakirodalmak:
1 Kálmán Zs.-Könczei Gy., (2002) A Taigetosztól az esélyegyenlőségig, 2. fejezet, Osiris
2, 3, 4 Kálmán Zs.-Könczei Gy., (2002) A Taigetosztól az esélyegyenlőségig, 7. fejezet, Osiris